Net als veel ander mens hebben mensen met autisme ook last van stress en druk vanuit de samenleving. Dit laatste benadruk ik eigenlijk want wij zelf leggen ook wel druk op onszelf, denk aan presteren en beter dan de rest worden. Maar als je eerlijk kijkt naar deze factoren, doe je deze voor jezelf? Of voor de buitenwereld. Ik kwam tijdens mijn herstel er steeds meer achter dat alles wat ik deed in het teken stond van andere. Ik presteerde hoog, had daarom ook meer stress en ik moest en zou mezelf bewijzen tegenover de rest. Gevolg, lager zelfbeeld als dingen niet lukte zoals ik wilde. Ik bouwde onnodig veel te hoge verwachtingen van mezelf en dus ook druk en dus ook stress op.
En toen… kwam de klap.
Ik belandde in een burn-out. Of eigenlijk: een autistische burn-out – maar daar had ik toen nog nooit van gehoord. En eerlijk? Niemand om me heen. Het voelde alsof mijn hele systeem op tilt sloeg. Mijn hoofd, mijn lichaam, mijn emoties – alles riep: STOP.
Wat is een autistische burn-out eigenlijk?
Een autistische burn-out is niet zomaar dezelfde burn-out die iedereen wel kent. Het gaat verder dan gewoon te veel stress of overbelasting. Dit is het moment waarop je lichaam en geest simpelweg niet meer kunnen. Alles komt tot stilstand. Het is alsof je batterij leeg is, maar dan niet zomaar. Nee, je voelt je alsof je batterij helemaal door de bodem van de energiemeter heen is gegaan. En zelfs het opladen voelt niet meer als een optie.
Als je kijkt naar de symptomen van zo’n burn-out, dan komen er best wat herkenbare dingen naar voren. Dit zijn ze, in een notendop:
- Fysieke uitputting – je hebt geen energie meer voor de simpele dingen. Je voelt je alsof je lichaam zwaarder is dan het eigenlijk is, als een soort betonblok dat je meesleept.
- Prikkelgevoeligheid – de wereld om je heen wordt ineens keihard en ongenadig. Geluiden, licht, geuren – alles is een aanval op je zintuigen. Het voelt alsof je hersenen een volledige overbelasting ervaren, terwijl je gewoon in een rustige kamer zit.
- Emotionele uitputting – het lijkt wel of je alles in jezelf moet stoppen. Alle emoties komen als een golf binnen, maar je hebt geen ruimte meer om ze te verwerken. Je raakt geïrriteerd door de kleinste dingen, en hebt geen energie om empathie te tonen, zelfs niet voor je naasten.
- Concentratieproblemen – elke taak, hoe klein ook, voelt als een berg om te beklimmen. Focus is weg, en alles lijkt je tegelijkertijd in te halen. Nadenken? Denk maar niet dat het snel lukt.
- Terugtrekking – je hebt de neiging om jezelf in je eigen veilige cocon terug te trekken. Sociale interacties kosten te veel energie, en het lijkt onmogelijk om nog een gesprek te voeren zonder jezelf te verliezen in gedachten.
- Zelftwijfel en depressieve gevoelens – je begint jezelf en je capaciteiten in twijfel te trekken. “Ben ik wel goed genoeg?” “Waarom lukt het anderen wel?” De onzekerheid wordt steeds groter, wat het herstel alleen maar bemoeilijkt.
De medische blik op autistische burn-out
Als we de medische wereld erbij betrekken, dan zie je dat er langzaam meer begrip komt voor de situatie van mensen met autisme die een burn-out ervaren. Het is een nieuw terrein, en hoewel er nog geen officiële diagnose in de DSM-5 staat, wordt er steeds meer aandacht besteed aan autistische burn-out in wetenschappelijke studies.
Even een korte uitleg over de DSM-5 voor heb die het niet kennen:
De DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Vijfde Editie) is een handboek dat door zorgprofessionals wordt gebruikt om psychische stoornissen te diagnosticeren. Het is een soort gids die beschrijft welke symptomen en gedragingen kenmerkend zijn voor verschillende aandoeningen, zoals depressie, angststoornissen, autisme en vele anderen. De DSM-5 bevat criteria die moeten worden voldaan om een officiële diagnose te stellen. Het is dus een hulpmiddel voor artsen, therapeuten en andere professionals om diagnoses te maken en behandelplannen op te stellen. Dit handboek wordt regelmatig bijgewerkt om nieuwe inzichten en wetenschappelijke bevindingen te integreren. In de DSM-5 is autisme bijvoorbeeld ingedeeld als Autismespectrumstoornis (ASS). Het definieert de symptomen van ASS, zoals moeilijkheden met sociale interactie en communicatie, samen met beperkte en repetitieve gedragingen of interesses.
Onderzoekers zoals Raymaker et al. (2020) beschrijven het als een toestand van uitputting die voortkomt uit de dagelijkse strijd om in een niet-autistische wereld te functioneren. Het verschil met reguliere burn-out is dat de uitdaging voor autistische mensen veel meer te maken heeft met de constante behoefte om te maskeren en aan te passen aan de verwachtingen van anderen. Dit vergt zoveel energie, dat het vroeg of laat leidt tot een volledige uitputting.
De grondslagen van autistische burn-out worden vaak samengevat als langdurige stress, overprikkeling, en het verlies van zelfregulatie, waarbij de externe verwachtingen een zware belasting vormen. Er zijn niet veel meetinstrumenten voor autistische burn-out, maar het ontwikkelen van een schaal om het te meten is wel in volle gang. Het AASPIRE Autistic Burnout Measure (ABM) is daar een voorbeeld van. Het biedt meer inzicht in hoe deze specifieke burn-out zich manifesteert bij mensen met autisme.
Voor meer info zie de links aan het einde.
Mijn verhaal
In de tijd dat ik in het hotel werkte speelde er heel veel dingen die ik nu pas (helicopterview) beter overzie. Waar ging het fout, wat had ik kunnen doen om de signalen te begrijpen etc. Als ik eerlijk ben, moet je altijd kijken naar wat is mijn persoonlijke doel in het leven en wat doet mijn werk daarin om dit te versterken.
Mijn persoonlijke drive is altijd helpen geweest.
Vroeger wilde ik eigenlijk kelner worden in een restaurant, gewoon omdat ik van nature al de drang had om mensen te (be)dienen (ja hoor, je hebt ze ertussen, haha). Als kind was ik al bezig met glazen uitserveren, hapjes op tafel zetten, opruimen—kortom, ik had een dienende drive in me.
Die drive is van nature een goede indicator van waar je in het leven naartoe wil. Alleen… in mijn geval heb ik denk ik wat verkeerde afslagen genomen, vooral door de druk van de buitenwereld. En daar plaatste ik (achteraf gezien) eigenlijk mijn eerste anker voor stress: ik volgde een pad dat niet van mij was.
Omdat ik stotterde, vond de school dat kelner geen goede richting voor me was. Ik werd in plaats daarvan de keuken ingestuurd. Eigenlijk had toen al mijn eerste alarmbelletje moeten afgaan. Maar ja, op je 13e of 14e weet je nog bar weinig van je eigen wensen en behoeften.
Ik rondde de opleiding af, liep netjes het vervolgtraject door en werd uiteindelijk 2de restaurantkok. Maar eenmaal in de echte wereld van de keuken kwam ik keihard in aanraking met mijn eerste burn-out. Waarschuwing 1 was binnen.
Na een herstelperiode van een jaar besloot ik het roer om te gooien en ben ik begonnen aan een opleiding levensmiddelentechnologie (ja, hele mond vol – ik weet het 😄). Die rondde ik netjes binnen vier jaar af.
Tijdens mijn studie ging ik weer aan de slag bij mijn oude stagebedrijf, waar ik ooit in de keuken had gewerkt. Het voelde vertrouwd, veilig – ik kende de mensen, de plek, de sfeer.
Ik koos er bewust voor om niet terug de keuken in te gaan, maar in de spoelkeuken te werken. Daar was alles voorspelbaarder, overzichtelijker, en vooral: een stuk minder stressvol.
Maar… m’n toenmalige manager ontdekte mijn talenknobbel, en voor ik het wist stond ik bij de frontoffice. Daar werkte ik uiteindelijk jarenlang, eerst als portier, later ook als nachtportier en receptionist.
Aanvankelijk ging dat goed. Maar de stress van het nachtwerk – en vooral het constante verantwoordelijkheidsgevoel begon langzaam zijn tol te eisen. Die combinatie van verantwoordelijkheid, onregelmatigheid en het voortdurend aan staan, leverde me mijn tweede burn-out op.
En dit keer kwam het niet voort uit het feit dat ik iets deed wat ik niet wilde, maar juist door iets wat ik wel leuk vond – alleen zat de vorm me niet. Het ritme van nacht- en dagdiensten, de continue alertheid… het vrat me langzaam leeg.
Na een herstelperiode van een paar maanden legde ik me meer toe op het receptiewerk zelf. Als receptionist waren de richtlijnen (relatief) duidelijk, en samen met mijn toenmalige managers kon ik mijn werktijden beter structureren.
Maar zoals zo vaak in het leven: er veranderde weer van alles. Nieuwe managers, een andere directie… en langzaam gleed ik een situatie in waarin ik niet meer kon doen waar ik goed in was: gasten helpen. In plaats daarvan kwam de focus steeds meer te liggen op presteren, op cijfers, op targets. Iets waar ik me nooit echt in thuis voelde – maar ja, commerciële bedrijven moeten ook geld binnenhalen, dat snap ik ook wel.
Mijn autistische burn-out
Mijn gedrag begon te veranderen. Ik begon lijstjes te maken – en steeds meer. En de lijstjes zelf werden compulsiever. Ik moest ze op een bepaalde manier indelen, in een bepaald patroon.
Als ik er nu op terugkijk, waren het bijna kunstobjecten geworden.
Wat ik toen nog niet doorhad, maar nu wel: ik zocht wanhopig naar structuur. Naar iets dat grip gaf op de chaos in mijn hoofd. En dat werd dus zichtbaar in lijstjes, in patronen, in herhaling.
Langzaam begon ik te merken dat ik steeds gespannener naar mijn werk ging. Ik stond soms al misselijk en duizelig aan de frontoffice, nog vóór mijn dienst goed en wel begonnen was. Het voelde alsof de wereld stukje bij beetje onder mijn voeten vandaan gleed.
Tot op een dag, na weer een moeilijke situatie aan de receptie, mijn lichaam het letterlijk opgaf. Ik kon niet meer op mijn benen staan. Ik zakte door mijn knieën – niet alleen fysiek, maar ook mentaal.
Ik was leeg. Emotioneel totaal uitgeput. Apathisch bijna.
Niet lang daarna werd ik medisch afgekeurd, op grond van psychische problemen.
De druk, de verantwoordelijkheid… alle signalen heb ik óf genegeerd, óf nooit écht herkend.
Mijn lichaam was gewoon op. Mentaal zat ik er compleet doorheen.
Ik had nergens nog zin in. Geen energie, geen motivatie. Zelfs simpele dingen als opstaan of de dag beginnen voelde als een berg. Ik wilde niets, kon niets, en wist ook niet meer waar ik het zoeken moest.
Herstelperiode
Het heeft me een paar jaar gekost om weer terug te komen op een niveau waar ik trots op ben.
In die periode heb ik hard gewerkt aan wie ik ben en waar ik voor sta. Ik ben nog steeds dezelfde Jeroen, met dezelfde motivatie: mensen helpen. Maar mijn prioriteiten zijn verschoven.
Ik kijk nu veel bewuster naar mijn eigen kracht en behoeften.
Waarom wil ik iemand helpen?
Wat levert het mij op aan energie en voldoening?
En: kan ik helpen zonder mezelf emotioneel uit balans te brengen? Zo niet, dan zoek ik nu actief naar manieren om dat op te lossen.
Ik luister beter naar mijn lichaam en let scherper op de signalen die het me geeft. Daarvoor gebruik ik nu een emotionele barometer: een visuele kaart met de kleuren groen, oranje en rood.
Elke kleur heb ik uitgewerkt met:
- In welke fase / kleur zit ik nu,
- welke gevoelens erbij horen,
- wat er met me gebeurt als ik in die kleur zit,
- wat een ander dan wél of juist níet moet doen,
- én — misschien wel het belangrijkste — hoe ik er weer uit kan komen.
Tegenwoordig kan ik me ongeveer twee uur per dag op iets focussen. Ik plan maximaal twee afspraken per dag .
al moet ik mezelf daar nog wel eens aan herinneren 😉 — en ik stem beter af op mijn lichaam én geest. Tijdens mijn herstel heb ik met meerdere hulpverleners gesproken: psychologen, psychiaters… En eerlijk? Daar ligt nog steeds te vaak een taboe op. Terwijl het juist zo helpend kan zijn om met iemand te praten die niet in jouw hoofd zit. Iemand die samen met jou kijkt:
- Waar sta ik in mijn leven?
- Wat zijn mijn doelen?
- Waar haal ik mijn vreugde en energie vandaan?
Soms heb je gewoon een frisse spiegel nodig.
Ben ik er nu?
Ja… en nee.
Eerlijk gezegd verlang ik nog vaak naar mijn oude status quo. Naar die tijd waarin alles nog “normaal” voelde, of in elk geval voorspelbaar. Maar ja — wat is mijn nieuwe status quo eigenlijk?
Misschien zit daar juist de les: dat de status quo niet meer iets vaststaands is.
Mijn “nieuwe normaal” beweegt. Het ademt mee met wie ik vandaag ben. En dat betekent: ik mag groeien, ik mag veranderen, en ik mag opnieuw kiezen wat bij mij past.
Het idee dat ik er ooit “helemaal ben”, laat ik langzaam los.
In plaats daarvan leer ik om elke dag een beetje meer mezelf te zijn.
Niet perfect.
Wel echt.
De lessen die ik geleerd heb
Ondanks alles wat me is overkomen, ondanks alles waar ik doorheen ben gegaan — het heeft me gebracht waar ik nu ben.
Ik weet wie ik ben.
Ik weet wat ik wil.
Of op z’n minst: wat ik ooit hoop te zijn.
En dat is genoeg.
Geen moeten, geen moeten presteren, geen druk. Want juist dát zorgt voor onnodige spanning. En spanning is precies wat ik niet nodig heb — niet in mijn hoofd, en al helemaal niet in mijn lijf.
Wat ik nodig heb, is ruimte.
Ruimte om te ademen, te groeien, te zijn.
En weet je wat?
Dat gun ik mezelf nu.
Tot slot…
Soms moet je alles opschrijven… en het dan teruglezen.
Niet om te analyseren, maar om te begrijpen.
Waarom het leven gegaan is zoals het ging. Waarom sommige paden steil waren, vol keien en kuilen. En waarom je tóch bleef lopen. Ik geloof dat ieders leven een pad is — niet altijd geplaveid, niet altijd recht, maar wel altijd met een reden. Misschien zijn het juist die rotsblokken onderweg die je leren hoe je moet staan. Waar je kracht zit. Waar je balans ligt. Niet om er zonder kleerscheuren doorheen te komen, maar om te beseffen: Ik ben er nog. Sterker. Wijzer. Echt.
Mijn levensweg is geen rechte lijn. Het is een kronkelend pad met af en toe een uitzicht waar ik stil van word.
En als ik terugkijk… zie ik geen breuken meer, maar verbindingen.
Van wie ik was, naar wie ik ben.
En ergens daartussen, vind ik rust.
Niet in perfectie, maar in aanvaarding.
Ik ben onderweg. En dat is precies waar ik hoor te zijn.
Bronnen:
American Psychiatric Association (APA) – DSM-5: De APA is de organisatie die de DSM-5 heeft uitgebracht en onderhouden. Hier kun je de officiële informatie vinden over de DSM-5 en de criteria voor autisme.
- Link: APA DSM-5
National Institute of Mental Health (NIMH) – Autismespectrumstoornis: De NIMH biedt betrouwbare en up-to-date informatie over autisme en psychische stoornissen, inclusief diagnostische criteria zoals beschreven in de DSM-5.
- Link: NIMH – Autisme
Mayo Clinic – Autism Spectrum Disorder: De Mayo Clinic biedt gedetailleerde informatie over autisme, inclusief symptomen, oorzaken en diagnostische benaderingen zoals die in de DSM-5 worden beschreven.
Thank you for this