Mensen die al eerdere blogs van mij gelezen hebben, weten dat ik pas de afgelopen vijf jaar intensiever bezig ben met mijn ASS-diagnose. Daarvoor lag de nadruk vooral op mijn AD(H)D. Tegenwoordig wordt er geen strikt onderscheid meer gemaakt tussen ADD en ADHD. Waar vroeger ADHD stond voor druk gedrag in lichaam én geest, werd ADD vaak gezien als de variant waarbij de drukte zich voornamelijk in het hoofd afspeelt.
In mijn persoonlijke ervaring merkte ik dat ik naarmate ik ouder werd, steeds meer kenmerken van ADD vertoonde, terwijl de ‘H’ – de hyperactiviteit – langzaam naar de achtergrond verdween. Waarom dat precies zo is, blijft deels speculeren. Zelf denk ik dat leeftijd en bewustwording daarin een grote rol spelen. Ik werd me bewuster van mijn gedrag en ontwikkelde meer manieren om ermee om te gaan.
Medicatie
Gedurende ongeveer 12 à 13 jaar gebruikte ik Concerta als medicatie. De dosering varieerde van 18 tot 36 mg per dag. In de beginperiode gebruikte ik 36 mg in de ochtend, maar ik merkte dat ik halverwege de middag vaak alsnog erg moe werd. Samen met mijn arts en psychiater hebben we toen besloten om over te stappen op een gesplitste dosering: 18 mg in de ochtend, en nog eens 18 mg rond 14:00 uur. Dit gaf me de mogelijkheid om tot in de avond beter gefocust te blijven. Op mijn werk betekende dit dat ik rond die tijd een korte pauze nam om de tweede dosis in te nemen. Die routine hielp me om mijn dag beter door te komen. Ik merkte ook dat deze dosering me veel bracht: meer overzicht, rust in mijn hoofd en een beter vermogen om taken af te maken.
Meer dan ADD
Toch bleef het knagen dat er nog iets dieper lag dan alleen concentratieproblemen of mentale onrust. Ik begon andere signalen te herkennen die minder goed onder de noemer AD(H)D pasten. Daar begon mijn zoektocht richting ASS.
Deze zoektocht kwam eigenlijk in gang tijdens een periode waarin ik thuiszat met wat ik later zou herkennen als een autistische burn-out. Ik wist niet goed wat ik met mezelf aan moest. De onrust in mijn hoofd was verlammend. Ik merkte dat ik angstiger werd, soms zelfs lichtelijk pleinvrees ontwikkelde. Groepen en drukke omgevingen werden steeds moeilijker te verdragen. Ik raakte sneller geïrriteerd, voelde me emotioneler en had een korter lontje. Alles leek me te veel, en dat uitte zich soms in agressie. Ik kreeg het gevoel dat ik mijn grip op mezelf begon te verliezen – alsof mijn geest me in de steek liet.
Toen ik eindelijk een psycholoog sprak en mijn zoektocht naar rust in mijn hoofd met hem deelde, stelde hij de vraag of ik ooit getest was op ASS. Ik moest eerlijk zeggen dat autisme voor mij toen nog een abstract begrip was. Ik kende het vooral uit films, en het woord “Asperger” had ik op dat moment waarschijnlijk nog eerder met een groente geassocieerd dan met een diagnose. Toch besloot ik, op dat moment moe genoeg van het niet-weten, om de stap te zetten en me te laten testen.
Hoe reageerde mijn omgeving?
Dat is eigenlijk een lastige vraag. In de periode dat ik me bewust begon te worden van dieperliggende oorzaken, had ik al een scheiding achter de rug. Voor veel mensen in mijn omgeving leek dát de verklaring voor mijn gedrag. Alsof het logisch was dat ik daardoor emotioneler, prikkelbaarder en sneller vermoeid was. Maar wat ze zich niet leken te realiseren, is dat die scheiding al langer achter me lag dan ze zich konden herinneren. Ik was inmiddels alweer hertrouwd, en die relatie is tot op de dag van vandaag sterk en stabiel. Daar kom ik straks nog op terug.
Wat ik vooral merkte, was dat mijn collega’s signalen oppikten. Ze zagen dat ik korter af werd, sneller geïrriteerd raakte en steeds directer communiceerde. En dat is in de horeca niet bepaald een handige combinatie. In dit vak draait alles om gastvrijheid. Je bent gastheer of gastvrouw, en je laat — idealiter — je eigen sores even buiten de deur. Maar bij mij liepen werk en privé langzaam door elkaar. De scheiding van die twee werelden vervaagde. De spanningen van thuis sijpelden door in mijn werk, en de druk van mijn werk nam ik mee naar huis. Ik had steeds meer moeite om grenzen te stellen, om afstand te houden, om rust te vinden. En dat zag je terug in hoe ik me gedroeg.
Achteraf denk ik: misschien zagen anderen toen al iets wat ik zelf nog niet kon plaatsen.
Relaties
In mijn vorige huwelijk — waaruit ook mijn lieve dochter is geboren — liep het uiteindelijk vast. Als ik er nu op terugkijk, zie ik dat mijn autisme daar een grotere rol in speelde dan ik toen kon beseffen. De constante vermoeidheid, het niet goed aanvoelen van de wensen en signalen van mijn partner… het zorgde voor afstand, onbegrip en frustratie.
Wat me misschien nog wel het meest raakt, is dat ik de eerste jaren van mijn dochter deels onbewust heb meegemaakt. Niet omdat ik het niet wilde, maar omdat ik op dat moment simpelweg overleefde. Ik kampte in die periode met burn-outverschijnselen en depressieve episodes. Veel dingen trokken aan me voorbij, alsof ik toeschouwer was in mijn eigen leven. In die tijd had ik, voor mijn gevoel, minder last van de prikkelgevoeligheid die ik nu ken — zoals irritatie bij harde geluiden of drukke winkels. Maar als ik terugdenk, waren er zeker signalen van buitenaf. Dingen die ik toen niet begreep, maar die ik nu wel in verband kan brengen met ASS. Reacties van anderen, situaties waarin ik me terugtrok, of momenten waarop ik me afgesloten voelde van alles en iedereen, zonder te weten waarom. Het zijn puzzelstukjes die pas later op hun plek vielen.
Onzichtbaar en toch zichtbaar
Als ik nu met mensen praat uit de periode dat ik nog werkte, hoor ik regelmatig dat ze het niet vreemd vinden dat ik de diagnose ASS heb gekregen. Ze kunnen vaak niet precies benoemen waarom, maar ze geven aan dat er altijd iets ‘anders’ aan mij was in vergelijking met collega’s. Geen oordeel, meer een soort constatering.
Een goed voorbeeld daarvan is een concert dat ik ooit bezocht. De echtgenoot van een collega vroeg me op het laatste moment mee naar een optreden van Iron Maiden. Veel mensen denken dat mensen met autisme moeite hebben met plotselinge veranderingen of onverwachte plannen. In mijn geval was dat niet zo — ik twijfelde geen moment en zei meteen ja. Het spontane karakter van die avond voelde juist goed.
Deze man werkte als cipier en was vanuit zijn werk gewend om om te gaan met mensen met een psychische kwetsbaarheid. Tijdens het concert hielp hij me, zonder woorden en zonder oordeel, door de drukte heen. Hij had een manier van begeleiden die ik toen als ‘opvallend zacht’ beschouwde voor een man met zo’n stoer beroep. Op dat moment wist ik al dat zijn gedrag bijzonder was — misschien zelfs wat ongewoon — maar het voelde ook precies goed. Hij gaf me precies de ruimte die ik nodig had, zonder dat ik daarom hoefde te vragen.
Achteraf denk ik: misschien zagen anderen toen al iets wat ik zelf nog niet kon plaatsen. Misschien werd mijn autisme op een bepaalde manier al herkend, zonder dat het benoemd werd. En misschien hoefde dat ook niet. Soms is erkenning voelbaar in daden, niet in woorden.
“Het is net alsof het erger is geworden sinds je die diagnose hebt gekregen,” zegt ze soms.
Waar sta ik nu
Als ik nu naar mijn leven kijk, zie ik veel veranderingen. Ik ben nog steeds aan het herstellen van een flinke burn-out en het verwerken van het verlies van mijn vorige werkomgeving. Energie is een schaars goed geworden, maar ondanks dat sta ik sterker in mijn schoenen dan ooit tevoren.
De weg hiernaartoe was niet makkelijk: een scheiding, voorlopig stoppen met werken, het verliezen van oude vrienden en het vinden van nieuwe. Er is veel gebeurd, zeker als je om je heen kijkt.
Ik heb niet stilgezeten. Ik ben bewust gaan zoeken naar waar die onrust in mijn hoofd vandaan komt — en waar die soms nog steeds zit. Het is niet zo dat ik ‘genezen’ ben, want dat woord gebruik ik liever niet. Het is een zoektocht naar hoe je omgaat met jezelf en je (beperking, al klinkt dat woord soms zo zwaar) op een manier die werkt.
Niet erger, maar zichtbaarder
Mijn huidige vrouw is een grote steun voor me. Ze begrijpt niet altijd precies wat er in mij omgaat, maar ze snapt wél dat het vaak met mijn ASS te maken heeft. Nee, daar is ze niet altijd blij mee — en dat laat ze me ook wel eens weten.
“Het is net alsof het erger is geworden sinds je die diagnose hebt gekregen,” zegt ze soms.
En eerlijk? Dat is eigenlijk helemaal geen gekke analyse.
Sterker nog: ze heeft gelijk. Alleen… ze verwoordt het verkeerd.
Nee, het is niet erger geworden.
Ik ben me er bewuster van.
Daardoor geef ik nu duidelijker mijn grenzen aan — iets wat vroeger meestal pas gebeurde als het eigenlijk al te laat was.
Mijn reis, jouw gids
In deze blog heb je kunnen lezen waar mijn zoektocht begon en waarom. Je hebt kunnen zien dat de weg die ik moest afleggen er één was met flinke obstakels, momenten van twijfel, het telkens bijstellen van verwachtingen — en het niet verliezen van de hoop dat het beter wordt.
Wat ik in deze periode heb geleerd, is dat alles wat op je pad komt een helpende hand kan zijn — hoe onbenullig of onbeduidend het ook lijkt.
Een toevallig gesprek met iemand op internet bracht me in contact met een stichting die me hielp structuur op te bouwen. Een onverwachte ontmoeting leidde tot een wandelgroep die nu onderdeel is van mijn routine.
Kleine gebeurtenissen. Los misschien niet zo bijzonder. Maar samen vormen ze een stevige basis. Voor mij. En wie weet — ook voor jou.
Ik nodig je uit om, net als ik, eerlijk naar jezelf te kijken. Niet met oordeel, maar met verwondering over de mooie persoon die je bent. Nee, het leven is geen pretpark vol gladde paden en leuke attracties — maar het is wel de moeite waard om er te zijn en te ervaren. Elke ervaring leert je iets, over jezelf. Over wat er nog in jou mag groeien. Mijn pad, zoals ik dat hier met je gedeeld heb, is misschien geen routekaart, maar hopelijk wel een uitnodiging. Een handreiking naar wat voor jóu zou kunnen werken.