Vanmorgen werd ik om 5:00 uur wakker, en mijn hoofd stond direct in de schrijfmodus. Liggend in bed maakte ik de prachtigste volzinnen. De ene na de andere scherpe gedachte rolde moeiteloos voorbij, compleet met diepzinnige zinnen en mooie zinswendingen.
Maar zoals wel vaker is mijn geheugen minder betrouwbaar dan ik zou willen, vooral als het gaat om het onthouden van briljante ingevingen.
Nu is het 6:34, twee computers verder en de irritatie begint al flink op te lopen. Mijn gedachten gaan sneller dan de hightech van vandaag kan bijhouden.
Dat gezegd hebbende: ik ga van start.
Als iemand mij vraagt: “Jeroen, héb jij autisme?” of erger nog: “Ben jij een autist?” dan gebeurt er iets in mij. Ik voel me verdrietig én boos. Verdrietig, omdat mensen blijkbaar niet echt nadenken over wat ze zeggen. Boos, omdat ze ook niet lijken te beseffen wat ze zeggen. Taal is voor mij namelijk alles. Het is mijn schild én mijn zwaard. Als iemand taal op een ondoordachte manier gebruikt, zeker over mij, dan komt dat keihard binnen. Letterlijk.
Dus, om maar gelijk duidelijk te zijn:
Ja, ik heb autisme. En nee, ik ben geen autist.
Dat betekent niet dat ik iets ontken, laat me dat uitleggen (of nou ja, uitschrijven, aangezien ik u op dit moment niet aankijk met mijn grijsblauwe ogen – hoewel dat een stuk dramatischer had gekund).
Ik val onder de noemer ‘autisme’, ja. Maar dat zegt niets over mijn persoonlijkheid. Ik ben Jeroen. En ik heb autisme. Er zijn vast mensen met autisme die er anders over denken, en tegen hen wil ik zeggen:
“Beste man, vrouw of hen: je hebt een persoonlijkheid, een karakter, een uniek zijn. Laat dat niet overschaduwen door een label.”
Want als je zegt “ik ben een autist”, dan doe je jezelf tekort.
Dan zet je, misschien onbewust, je hele mens-zijn even opzij.
En dat is zonde. Je hebt een plek in deze wereld – net als ieder ander wezen, elke boom, elke grasspriet.
Jij als mens bent iemand die toevallig deze mooie toevoeging hebt. Een toevoeging met handleiding – eentje die je eerst goed moet leren kennen voordat je ‘m echt snapt.
De reden dat ik vanmorgen al zo vroeg aan het malen was over deze colm, is omdat ik binnenkort als ervaringsdeskundige mijn verhaal mag delen. Mijn leven met autisme. En zoals ik al zei:
Ik ben het niet. Ik héb het.
Maar ja, dat komt wel met een prijs.
Taal is voor mij superbelangrijk. Niet zomaar belangrijk. Nee – levensbelangrijk.
Ik hoor dingen anders. Zie dingen anders. Lees anders.
Mijn autistische bril zorgt ervoor dat ik kan inzoomen op details waar anderen gewoon overheen stappen.
Ik hoor de toon. Het ritme. De inhoud. En ik zie wat er níet gezegd wordt, maar wél bedoeld.
Voor mij is een zin niet zomaar iets. Als ik iets zeg, wil ik dat het betekenis heeft. Dat het ergens voor stáát.
Soms moet ik stiekem glimlachen om sommige van mijn lotgenoten.
Zij zeggen dingen recht voor z’n raap, of draaien zich gewoon om en gaan met iets totaal anders verder. Niet omdat ze onbeleefd zijn. Maar omdat ze de spelregels van sociaal gewenst gedrag nog niet helemaal snappen – of zich er simpelweg niet aan kúnnen houden.
En weet je… ik snap dat ook wel. Maar waarom eigenlijk?
Waarom moeten wíj, de mensen met autisme, ons steeds aanpassen aan hún standaard?
Waarom moeten wij functioneren in een wereld die voor ons voelt als een warrige, onvoorspelbare wirwar van onlogica?
Ja, ik hoor u denken:
“Maar wij zijn met meer. Wij zijn nu eenmaal normaal.”
En dát vind ik nou precies zo’n gevaarlijke gedachte.
Wie zegt dat dat zo is?
Wat maakt dat wíj een afwijking zouden zijn… en geen evolutie?
(ja, dat is er eentje om even op te kauwen)
We zien steeds vaker dat mensen vastlopen.
Door druk.
Door verwachtingen.
Door een continue stroom aan informatie die nooit stopt met binnenkomen.
Ik vind het dan ook volkomen logisch dat mensen die wat scherper zijn afgesteld, die gevoeliger zijn voor prikkels, moeite hebben in deze maatschappij.
Wie is er dan eigenlijk gek bezig?
Maar goed… ik merk dat ik me weer een beetje boos begin te maken. Over iets wat op dit moment eigenlijk niet centraal staat. We hadden het over mijn presentatie – die ik binnenkort ga geven – over wat je kunt verwachten van iemand die autisme heeft. En daar moest ik wel even over nadenken. Taal is voor mij superbelangrijk. Maar in de grote, drukke wereld gebruik ik gelukkig ook andere zintuigen. Ik luister goed (ja, ik kan gelukkig zonder noise-canceling mijn weg vinden ), en ik let heel scherp op non-verbale communicatie. Dat is ook iets wat ik wil meenemen in de presentatie:
Hoe ga je eigenlijk om met iemand die “onverwacht” gedrag vertoont?
In een eerdere colm schreef ik al over hoe absurd het eigenlijk is dat er in winkelcentra keiharde muziek wordt gedraaid. Mensen gaan dan maar met noise-canceling koptelefoons lopen om íéts van rust te vinden.
En ja, ik zeg bewust onverwacht. Je zou misschien denken dat ik “ongewenst” zou zeggen. Maar dan zijn we weer terug bij het punt van net: Wat is eigenlijk wenselijk gedrag? En voor wie?
Ik ga me de komende dagen vastbijten in de materie. Waarom? Omdat ik voor deze groep mensen niet alleen wil vertellen over autisme, maar ook over hoe je met mensen omgaat. Punt. Of iemand nu autisme heeft, uit een ander land komt, of gewoon net even anders in elkaar zit – het begint altijd met respect en een beetje moeite doen voor elkaar.
Dus, de volgende keer dat je in een druk winkelcentrum staat, je voelt de muren op je afkomen, en de muziek je bijna gek maakt… stel jezelf eens die ene vraag:
Is dit nou normaal?
Wat is eigenlijk het doel van die herrie en dat felle licht? Wie is hier nu eigenlijk ‘anders’? En wie maakt het voor wie ingewikkeld?
Jeroen