Maskeren vs accepteren

De meeste mensen met een neurodivers brein proberen altijd een beetje onze “handicap” of eigenlijk mag dat woord niet meer en heet het beperking (geef het beestje een naam) te maskeren. Dit maskeren gebeurt eigenlijk al heel vroeg in ons leven.

We leren letterlijk door vallen en opstaan, dat wat we zeggen en denken niet altijd even duidelijk (of té duidelijk) overkomt bij de ander. Ik stond bekend als iemand met geen blad voor de mond en als een denker in de familie. Hoewel ik af en toe van mijn familieleden ook andere signalen te horen kreeg. zo werd ik ook wel eens dom genoemd omdat ik bepaalde (vak) termen niet wist.

Wat voor mij erg frustreerde was het feit dat ik ook het tegenovergestelde meemaakte. Dan leerde ik mezelf de termen aan die in vakjargon gesproken werden en die gebruikte ik dan ook trots. maar er werd dan heel raar naar me gekeken omdat zij zelf deze terminologie niet herkende. 

Voor mij was het altijd een gevecht tussen wat ik wel en niet kon zeggen. Is dit informatie die men als basis al weet, of klinkt dit al te technisch? Dit inzicht kwam pas later in mijn leven; daarvoor leefde ik nog in een jungle van vragen en onbegrip.

Waarom is het zo belangrijk om begrepen te worden?
Dat zou in theorie niet al te moeilijk moeten zijn. Jij leest dit nu en hopelijk begrijp je wat ik schrijf. Maar dat is niet helemaal wat ik bedoel. Als kind, en met name vóór en tijdens je puberteit, wil je een plek hebben in de samenleving. Je zoekt naar acceptatie, naar een gevoel van erbij horen. Ik vergelijk het vaak met apen die hun hiërarchie zoeken binnen de groep. Ook wij, mensen, doen dat.

Op school wil je bijvoorbeeld niet gepest worden, want dat betekent vaak dat je onderaan de hiërarchie staat. En als je daar staat, word je niet gezien of gehoord. Je wilt daar dus bovenuit stijgen. Maar voor iemand met een neurodivers brein is dat extra ingewikkeld.

Ik herinner me dat ik vaak twijfelde of mijn woorden wel goed zouden landen. De ene keer leek ik te technisch, alsof ik alles wist, en de andere keer leek ik juist niet mee te komen met wat voor anderen vanzelfsprekend was. Ik wist niet waar de grens lag tussen “normale” kennis en jargon. Zo gebeurde het bijvoorbeeld dat ik mezelf vaktermen aanleerde, trots dat ik ze eindelijk begreep, om vervolgens vreemde blikken te krijgen van anderen die die terminologie helemaal niet herkenden.

Net zoals apen hun plek zoeken binnen de groep, voelde ik me vaak alsof ik buiten de kring stond. Ik probeerde de taal van de groep te spreken, maar het leek nooit de juiste te zijn. Wat mij het meest frustreerde, was niet alleen dat ik niet begrepen werd, maar ook dat ik zelf vaak niet begreep waarom.

De vraag naar begrip
Waarom willen we zo graag begrepen worden? Misschien is het niet alleen om gehoord te worden, maar ook om te weten dat je er toe doet. Als kind voelde ik vaak dat ik iets moest bewijzen om erbij te horen. Maar wat doe je als je gevoel zegt dat je erbij hoort, terwijl de wereld om je heen je niet lijkt te verstaan?

Misschien is het niet de vraag of je erbij hoort, maar hoe je kunt laten zien dat je waardevol bent – precies zoals je bent.

Ik heb bij mijn geboorte dat stukje niet meegekregen.
Dat was altijd mijn gevoel dat ik had als ik met mensen probeerde in contact te komen en weer eens de sociale cues niet begreep. Buiten mijn onhandige lichaam dat soms spontaan andere dingen deed dan ik zelf in gedachten had, stotterde ik ook aardig. Ik had hierdoor een laag zelfbeeld ontwikkeld wat in die tijd erg veel problemen voor mezelf meebracht. Ik raakte steeds meer naar mezelf gekeerd en ik was boos op de wereld om me heen omdat ik niet begrepen werd en ik hen niet kon lezen.

 Ik heb in het verleden ook vaak tegen mijn ouders gezegd dat er iets in mijn hoofd niet klopte, ik mis informatie. En ja, je raad het al, mijn ouders (zo lief en begripvol als ze zijn) probeerden me gerust te stellen en te zeggen dat ik niets mankeerde. In die tijd, en dan praat ik over de jaren 70 en 80 vorige eeuw (opa verteld) was het fenomeen autisme niet zo bekend en begrepen als nu. Dus dat ze me (be-/ af-) schermde met te zeggen dat ik niets mankeerde maakte het voor mij alleen maar ingewikkelder.

Naarmate ik ouder werd, merkte ik dat als ik het gedrag van de mensen om me heen nadeed, ik beter begrepen werd. Dit stimuleerde me om nóg beter mijn best te doen en alles wat ik zag te kopiëren. Maar na veel vallen en opstaan ontdekte ik iets belangrijks: ik was mezelf niet meer.

Ik paste me aan

Ik had mezelf zo aangepast aan de maatstaven van anderen dat ik mijn autonomie volledig verloren was. En erger nog, ik begreep mezelf ook niet meer. Wie was ik nog? Wat vond ik belangrijk? Mijn eigen identiteit en mijn normen en waarden leken steeds verder buiten mijn bereik te raken.

Ik ontdekte ook dat mijn gedachten vaak verder reikten dan die van anderen. Terwijl mensen een gesprek voerden, dwaalde ik vaak af. Soms omdat ik het niet meer volgde, maar vaker omdat mijn brein al bezig was om dat ene zinnetje in een compleet plaatje om te zetten. Het was alsof de “bouwers” in mijn hoofd meteen aan de slag gingen met wat ik hoorde. Voor ik het doorhad, hadden ze al een hele bouwplaats ingericht rondom dat ene woord of idee. Terwijl anderen verder gingen met praten, zat ik al in een volledig andere wereld. Ja buiten dat ik het gesprek niet meer kon volgen, de “bouwers” maken nogal wat spreekwoordelijke herrie, was ik de draad al kwijt doordat ik moe werd van alles om me heen. 

Vaak zat ik in de bus naar huis met een zwaar hoofd en volledig opgebrand door alles wat ik meemaakte. tijdens mijn jaren dat ik werkte heb ik ook meerdere burn-outs gehad juist vanwege de overmatige druk in mijn hoofd en de prikkels die ik moest verwerken. De laatste burn-out heeft ertoe geleid dat ik me ging verdiepen in autisme.

Mijn diagnose autisme was niet een die vanzelf ging, mijn koppige houding en onbegrip hebben er zeker toe geleid dat het even duurde voor ik accepteerde wie ik werkelijk ben..

Dit bracht me op het punt dat ik me afvroeg: waarom gebeurt dit? Hoe kan het dat mijn hoofd altijd zoveel harder lijkt te werken, en waarom leidt dat tot zulke heftige reacties? Pas later ontdekte ik dat de wetenschap hier wel wat over te zeggen heeft.

Wat is maskeren bij autisme?
Maskeren is het bewust of onbewust verbergen van autistische kenmerken om aan sociale verwachtingen te voldoen. Dit gebeurt vaak door sociaal wenselijk gedrag te imiteren, zoals geforceerd oogcontact maken of emoties nabootsen. Hoewel het helpt om erbij te horen, kan het leiden tot mentale uitputting.

Gevolgen van maskeren:
Maskeren wordt gelinkt aan een verhoogd risico op burn-out, depressie en angst. Mensen voelen vaak een verlies van identiteit doordat ze constant een rol spelen. Langdurig maskeren versterkt ook gevoelens van sociaal isolement. Een studie in Molecular Autism (2019) toont aan dat maskeren zelfs kan bijdragen aan zelfmoordgedachten.

Culturele en genderinvloeden:
Maskeren komt vaak voor bij vrouwen met autisme en speelt een grote rol in de late of gemiste diagnose bij hen. Omdat vrouwen sociaal gedrag sneller leren nabootsen, zoals glimlachen op het juiste moment of zich aanpassen aan groepsdynamiek, vallen hun autistische kenmerken minder op. Dit leidt ertoe dat hun worstelingen vaak over het hoofd worden gezien of verkeerd worden geïnterpreteerd, zoals verlegenheid of perfectionisme. Een studie gepubliceerd in Autism (2017) benadrukt dat vrouwen met autisme gemiddeld later worden gediagnosticeerd dan mannen, of soms helemaal niet.

Deze gendergerelateerde dynamiek laat zien hoe diepgeworteld de maatschappelijke verwachtingen zijn rondom sociaal gedrag en hoe dit vrouwen met autisme extra belast. Waar mannen vaker directer in hun gedrag verschillen van de norm, slagen vrouwen er vaak in om deze verschillen te verhullen – maar tegen een hoge mentale prijs.

Neurologische verklaringen:
Uit hersenscans blijkt dat sociale interacties meer energie kosten voor mensen met autisme, waardoor maskeren extra vermoeiend is. Maskeren kan voortkomen uit een aangeleerde vaardigheid om anderen na te bootsen, in plaats van een natuurlijk begrip van sociale cues.

Oplossingen en acceptatie:
Onderzoek toont aan dat acceptatie en begrip vanuit de omgeving het maskeren kunnen verminderen. Therapieën en veilige omgevingen helpen mensen om authentieker te zijn en minder druk te voelen om zich aan te passen.

Wat is mijn conclusie van dit schrijven:
Autisme is iets dat al van kinds af aan in je zit. Voor velen wordt het zichtbaar tijdens de socialiseringsfase van hun leven (grofweg 4-18 jaar), omdat deze periode draait om het leren omgaan met anderen. Dit betekent echter niet dat je er meteen naar kunt handelen of het volledig begrijpt. Het vereist tijd, geduld, levenservaring, en een ondersteunende omgeving om je eigen grenzen en mogelijkheden te ontdekken.

Een belangrijk inzicht is dat autisme niet iets is dat “verholpen” hoeft te worden, maar iets waarmee je leert leven. Door de juiste tools te hebben, zoals inzicht in je eigen behoeften, goede communicatie, en eventueel medicatie, kun je een balans vinden. Accepteren wie je bent en je eigen pad durven volgen, zijn hierin essentieel. Het is geen makkelijke weg, maar met begrip van jezelf én van anderen, kun je groeien en bloeien – precies zoals je bent.

Samengevat:

Mensen met autisme leren vaak al vroeg om hun autistische kenmerken te verbergen, ook wel “maskeren” genoemd. Dit komt door de druk om erbij te horen en sociaal geaccepteerd te worden. Maar maskeren is vermoeiend en kan leiden tot burn-out, depressie en een verlies van identiteit.

Persoonlijk ervoer ik dit als een constante strijd: soms was ik te technisch, soms te onwetend, en vaak begreep ik niet waarom ik niet begrepen werd. Door mezelf aan te passen, raakte ik mezelf kwijt. Pas toen ik stopte met maskeren en mezelf accepteerde, vond ik rust en kracht.

Autisme is geen fout die moet worden opgelost, maar een deel van wie je bent. Met de juiste tools, begrip en een ondersteunende omgeving kun je leren om ermee te leven en te groeien. Acceptatie – van jezelf en door anderen – is de sleutel.